Apel Fundacji Dzieciom „Zdążyć z pomocą”


"My rodzice MIKOŁAJA OSTANÓWKO zwracamy się do Państwa o pomoc finansową na leczenie NOWOTWORÓW OBU JEGO OCZEK. Jest to bardzo rzadka choroba znana jako siatkówczak lub retinoblastoma. Walczymy z nią od kilku lat zmagając się z różnymi wznowami guzów. Naszemu synkowi wciąż zagraża usunięcie gałek ocznych. Dalsze leczenie oraz ciągłe podróże do lekarzy i laboratoriów przerastają znacznie nasz rodzinny budżet. Dlatego bardzo prosimy Was o wsparcie w walce o zdrowie i życie naszego synka."

Jolanta i Marcin Ostanówko



Środki finansowe (można też podarować 1% podatku , KRS 0000037904) prosimy wpłacać na konto Fundacja DZIECIOM "Zdążyć z pomocą" ul. Łomiańska 5, 01-685 Warszawa, gm. Bielany
Bank Pekao S.A. I/Warszawa nr 75 1240 1037 1111 0010 0957 3199
z dopiskiem : darowizna na leczenie i rehabilitację Mikołaja Ostanówko

Historia choroby

Mikołajek urodził się 14 kwietnia 2006 roku. Dostał 10 stopni w skali Apgara. Byliśmy bardzo szczęśliwi. Nawet śródmiąszowe zapalenie płuc , które przyplątało się w 3 tygodniu życia nie zmąciło naszej radości. W lipcu 2006 roku zauważyliśmy , że zdjęcia dziecka Mikołajka robione z lampą błyskową wychodzą od czasu do czasu ze złocistym odblaskiem lewej źrenicy. Pokazywaliśmy to znajomym , którzy nic dziwnego w tym nie widzieli, wręcz przekonywali nas, że oczka jeszcze uciekają lub po prostu kształtują się. W sierpniu kupiliśmy nowy lepszy cyfrowy aparat fotograficzny. Nowy aparat pokazał jednak jeszcze wyraźniej , że źrenica w lewym oczku Mikołaja daje jaśniejsze odblaski. To już nas zaniepokoiło. Poszliśmy więc z Mikołajkiem do okulisty wykonać badanie dna oka za pomocą oftalmoskopu. Pani doktor powiedziała , że widzi jakieś zmiany. Nie chciała nas straszyć najgorszym, więc wysłała nas do AM w Gdańsku. Tam dowiedzieliśmy się smutnej prawdy : nasz synek ma nowotwór w oczkach. Następnego dnia byliśmy już w Warszawie w szpitalu Centrum Zdrowia Dziecka w Warszawie. Po badaniach potwierdziło sie , że nowotwór Mikołaja to Retinoblastoma postaci obuocznej. W lewym oczku ma 8 mmx 4mm i zasłania plamkę żółtą czyli dziecko nie widzi na nie, conajwyżej światło, natomiast w prawym oczku są 2 guzy na obwodzie siatkówki. Na szczęcie TK mózgu, oczodołów, przestrzeni międzygałkowych, punkcja płynu mózgowo-rdzeniowego i szpiku były prawidłowe. Mikołajka zakwalifikowano do leczenia chemioterapią wg schematu JOE dla retinoblastoma. Otrzymał 2 cykle. Dnia 19 września 2006 roku chirurdzy wstawili mu cewnik centralny typu Broviac 4.2. To po prostu rurka plastykowa dochodząca do żyły głebokiej w klatce piersiowej, przydatna u dzieci przewlekle chorych, u których niezbędny jest stały dostęp dożylny do podawania leków, kroplówek (chemi), nawadniania, oraz częstego pobierania krwi. Oszczędzająca w ten sposób kruche i ciężko dostępne żyłki dziecka, a tym samym cierpienia dziecku. Następnie podano 2 kolejne chemie. Co 3 tygodnie musieliśmy więc stawić się w CZD na oddział onkologii. Tam też dowiadujemy się , że Mikołaj ma wirus cytomegalii. Na szczęście nieaktywny. Przed każdym przyjazdem do CZD w Warszawie trzeba zrobić morfologię i biochemię w laboratorium w Gdyni. Co 2-gi dzień trzeba zmieniać opatrunek Broviaca ( wszystko sterylnie czyste : koreczki, waciki, spirtus, rękawiczki, sole przepłukujące). Wykonuje je Jola, ja tylko jej asystuje. Mikołajek jest już blady jak ściana, nie ma włosków. Wymioty zdażają się coraz częściej. Po IV kuracji wykonano kontrolne badanie okulistyczne w znieczuleniu ogólnym. W oku prawym guzy w regresji typu II, w oku lewym guz w plamce w regresji typu I. Guzy obu oczu były bez cech aktywności. Kolejno podanoV i VI chemioterapię typu JOE. Dnia 23 stycznia 2007 roku wykonano badanie w znieczuleniu ogólnym. Wynik jak po IV kuracji. Podano jeszcze 2 chemioterapie i na tym zakończono leczenie. Niestety w maju 2007 roku badanie kontrolne w znieczuleniu ogólnym podczas pobytu na oddziale okulistycznym CZD stwierdziło wznowę w gałce ocznej lewej – wykonano termochemioterapię a następnie trzykrotnie krioterapię. W sierpniu 2007 roku stwierdzono wznowę guza w lewym oczku poniżej plamki żółtej. Zastosowano ponownie termochemioterapię. W październiku 2007 roku i kwietniu 2008 roku – wznowa w gałce ocznej prawej. (zdjęcia Mikołajka po krioterpaii dostępne poniżej) Bardzo się jej obawiamy bo mamy świadomość , że tylko na prawe oczko Mikołajek dobrze widzi. Zastosowano leczenie krioterapią czyli atakowanie guza niskimi temperaturami. Oczko po tym jest podrażnione, opuchnięte i obolałe. Na szczęście specjalne kropelki i czas przywracają normalny wygląd zewnętrzny. Na początku 2008 roku usuwamy Broviaca, Mikołaj załapał na ranie gronkowca złocistego. Podczas okulistycznych badań kontrolnych w maju, czerwcu , sierpniu, październiku 2008 roku guzy nie wykazują cech aktywności. Niestety w marcu 2009 roku stwierdzono masywną 5mm wznowę w prawym oczku. Jesteśmy załamani , mieliśmy nadzieję, że nowotwór nas zostawił. Niestety jego złośliwy charakter powraca w postaci nowych guzów. Dalsze leczenie polega na bardziej agresywnej chemioterapii typu ICE. Polega ona na podawaniu przez 5 dni 24 godziny na dobę różnej chemii. Po dwóch seriach co 3 tygodnie badanie w znieczuleniu ogólnym pokazuje , że guz się zmniejszył. Niestety nie widać wszystkiego bo wylew krwi zasłania pełen obraz . Krew musi zostać wchłonięta. Mikołaj dostaje kolejne 2 cykle chemii. Kolejne badanie w znieczuleniu 28 czerwca 2009 roku pozostawia jeszcze trochę wylewu , choć guz znowu się zmniejszył co ukazuje USG. Boimy się jednak czy nie doszło do rozsiewu komórek nowotworowych do wnętrza gałki ocznej, do ciałka szklistego. Doktor zaleca kolejne 2 chemie. 8 lipca 2009 roku wracamy do Gdyni po 5 serii. W pociągu Mikołajek zasypia, nie wymiotuje, czuje się dobrze. W nagrodę dla dzielnego pacjenta dostaje lody. 14 lipca nasz synek kończy 3 latka i 3 m-ce. 6-tą chemioterapię ICE mamy 23 lipca … Niestety 21 i 23 lipca wyniki morfologii i biochemii są zbyt słabe, aby pojechać do CZD, więc na razie czekamy na odbudowanie się krwi. Tydzień później wyniki krwi poprawiły się na tyle ,aby móc jechać do szpitala na 6 chemioterapię. 5-dób znowu w łóżeczku, mierzenie ilośći i ciężaru płynów, temperatur, itp na szczęście bez komplikacji. 6 sierpnia wypis i powrót do domu. Badanie kontrolne na okulistyce wyznaczone na 15 września.

02.09.09r. - Wakacje skończyły się dla nas bardzo miłym zaskoczeniem. Na powyższy apel fundacji wpłynęły pierwsze pieniążki na leczenie Mikołajka. Dziękujemy bardzo Wam , Ludziom Ogromnego Serca. Po prostu brak nam słów, jak docenić pomoc jaką od Państwa otrzymujemy. Szczególnie chcielibyśmy podkreślić, że odpowiedzieli ludzie , których wcześniej w ogóle nie znaliśmy. Wiara w Człowieka urosła w siłę !!! Mikołajek pozdrawia Was wszystkich z plaży na poniższym zdjęciu.

17.09.09r. - Badanie krwi wykazało poprawę morfologii, tylko erytrocyty lekko ponizej normy. Za to wątroba jeszcze się odbudowuje bo AspaAt (S) trzykrotnie powyżej normy. Badanie okulistyczne w CZD wypadło dobrze z małym znakiem zapytania. W jednym miejscu jest pewna niewiadoma czy jest to zmiana nowotworowa czy tez zmieniający się wciąż obraz regresji guza. Zalecenie to po prostu kolejna obserwacja w następnym badaniu. Zatem w napięciu będziemy czekać dalej. W między czasie Mikołajek zaczął już popijać mleko sojowe, soki buraczkowe oczywiście mieszane z czymś neutralizującym smak na słodszy napój. Próbujemy też specjalnych suplementów zdrowej diety zawierających bioflavonoidy, które mają też pomagać organizmowi w walce i profilaktyce nowotworowej. Na razie za wczesnie na jakieś konkretne wnioski , ale próbujemy jak widać z każdej strony walczyć z naszym wrogiem. Co dalej zobaczymy , na razie pozdrawiamy wszystkich serdecznie ...

27.10.09r. - Badanie w znieczuleniu ogólnym niestety wykazało wznowę w dużym guzie , z którym ostatnio walczymy , nadomiar złego pojawiły się dwa małe w nowych miejscach. We wrześniu były już niepewności, ale teraz na 100% komórki rakowe wróciły. Mieliśmy kolejną nadzieję, nawet krew i biochemia już była o wiele lepsza, AspatAT (S) też poprawił się. Teraz będzie wykonana brachyterapia czyli założenie płytki radioaktywnej na dużą wznowę i krioterapia na małe nowe . Kilka dni w domu i znowu podróż , leczenie w CZD w Warszawie. Trzymajcie mocno kciuki za Naszego Mikołajka.

05.11.09r. - Od wczoraj około południa do dzisiaj do godziny 21:52 Mikołajek ma założoną płytkę radioaktywną. Na początku wymiotował razem z krwią na skutek rury intubacyjnej. Jest nawadniany i otrzymuje leki przeciwwymiotne. Leży na izolatce . Czuwa przy nim Jola. Biedaczek nie ma siły wstawać, ale może to i lepiej bo powinien jak najwięcej teraz przebywać w pozycji leżącej. Znowu żyjemy nadzieją, że to leczenie tym razem pomoże i zatrzyma tą złośliwą chorobę. Niestety gwarancji żadnej nie ma. Szczerze mówiąc trzeba przygotować się na ostatnią możliwość leczenia czyli radioterapię. Wiemy , że w najmniej szkodliwy sposób wykonują ją w niemieckiej klinice Augenklinik w Essen. Koszty tej terapii są rzędu kilkudziesięciu tysięcy złotych. Już przygotowujemy się na to dzięki pomocy rodziny , bliskich i czasem nieznajomych ( dziękujemy Wam bardzo raz jeszcze !!! ), lecz na razie jest to ułamek potrzebnej kwoty. Prosimy zatem ponownie każdego z Was , kto czyta naszą historię o dalszą pomoc dla uratowania wzroku naszego synka. Jola i Marcin Ostanówko

11.11.09r. - Mikołajek z mamą w poniedziałek wieczorem wrócił do domu. Na dworcu w Gdyni tata został zaskoczony przed kioskiem , Jola z plecakiem i torbą w jednej ręce oraz naszym szkrabem trzymającym za drugą dłoń. Tygodniowy pobyt w szpitalu przyniósł zabieg brachyterapii z założeniem płytki radioaktywnej typu ruten 106 na twardówkę oraz krioterapię. Przed zabiegiem Mikołajek nie płakał nawet przy tzw.kropelkach , noszenie płytki zniósł dzielnie, choć wymiotował co jakiś czas i w sumie schudł ok. 1kg. Prawe oczko ma podrażnione, w połowie wręcz czerwone, ale goi się samemu, nie ropieje i codziennie widać poprawę stanu. Na weekend Mikołajek został na obserwacji. Teraz cały dzień nosi plastykowe szkiełko z otworkami przyczepione plasterkami do czoła i policzka. Mikołaj w domu ma apetyt, więc szybko odbuduje stracone kalorie. Teraz czekamy na 15 grudnia. Tego dnia w CZD jest wyznaczona kontrola w znieczuleniu ogólnym. Pozdrawiamy.

stopka1